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人民日报人民网两会访谈:理想身高

  1. 2018-04-02
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主持人:各位网友大家好!党的十九大报告指出,中国特色社会主义进入新时代,我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡、不充分发展之间的矛盾,十九大报告对我国社会主要矛盾的变化从物质文化需要到美好生活需要,反映的是社会的进步和发展水平的提高。以前要解决的是有没有的问题,现在则是要解决好不好的问题。人民的生活需要是多角度、多方面、多层次的,要既能满足人民群众日益增长的健康需要,又要顺应人民群众对美好生活的新期待,把人民对美好生活的向往作为奋斗目标。人民日报社旗下健康全媒体平台人民健康网联合健康时报等多家机构在今年全国两会期间举办健康中国人全国两会系列圆桌论坛,今天的主题是理想身高,美好生活专场。

我是健康时报副总编赵安平,今天由我担任本场主持人。

首先我给大家先介绍一下参加今天访谈的嘉宾:

 

国家食品药品监督管理总局药品评审中心化药临床一部部长杨志敏教授。

杨志敏:网友好!

主持人:中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险室副主任董朝晖教授。

董朝晖:各位网友好!

主持人:北京儿童医院内分泌遗传代谢中心主任,中国医师协会儿科分会内分泌遗传代谢学组组长巩纯秀教授。

巩纯秀:各位网友好!

主持人:长春金赛药业股份有限公司总经理、美国加利福尼亚大学博士、国家科技进步二等奖获得者、全国杰出工程师金磊博士。

金磊:各位网友好!

主持人:全国矮小人联谊会会长逯家蕊女士。

逯家蕊:各位网友好! 

 
 

主持人:我代表主办方对大家的到来表示热烈欢迎!身高是衡量青少年儿童体质健康的一个重要指标,也关系到一个国家民族的整体素质和长远未来。目前世界上有许多国家下了非常大的功夫来干预改变国民身高,都提升到了国家战略的层面。中国人的身高是在改革开放以后明显增长的,三十多年来中国人的平均身高增长了5-6厘米,这也是中国改革开放一个非常重要的成就。

但是据统计,我国儿童矮身材发生率约为3%,全国4-15岁需要治疗的矮小儿童约有700万,90%的矮小儿童有自卑、抑郁等心理障碍,成年后不具备正常劳动能力,面临着升学、就业、婚恋等沉重压力,从衡量生活质量的重要指标上,矮小患者大大低于正常人,这其实已经成为一个不能忽视的社会问题。

根据调研,除了700万矮小儿童外,还有3900万个普通家庭对孩子的身高不满意,希望通过各种方式让孩子达到理想的身高。对理想身高的追求就是对美好生活的向往。中国人能不能长得更高,如果让中国的青少年儿童多长高10厘米,需要我们做什么?今天的“健康中国人”的系列圆桌论坛关注的就是理想身高。

针对青少年儿童的身高健康管理和所面临的挑战,这次我们邀请到了行业专家,相信在座的各位都有自己的独到见解,也有最前沿的信息。

首先我想问巩纯秀主任一个问题,有些家长认为孩子矮小可能是晚长,以后会长高的,所谓的二十三窜一窜,二十五鼓一鼓,这种观念怎么看?您在临床中,孩子身高晚长是不是确实存在?针对这种情况一般应该怎么正确处理?

 

巩纯秀:感谢赵总的提问,您的提问代表了很多家长和儿童的心声。关于身高的所谓早长和晚长是确实存在的,有些孩子确实早长,有些孩子确实晚长。早长和晚长这件事情是和性发育相关联的。但是实际上每个年龄段有不同的生长发育规律,生长发育规律就是正常儿童一般情况下来讲,在婴幼儿期是一个生长高峰期,两三岁以后就进入到了线性增长期,然后再进入到青春期,出现第二个生长高峰期,逐渐进入到成年期,这是人正常的生长规律。所以早长和晚长这件事情,就是说性发育是早发还是晚发,这二者一般来说都是正常现象,但是像您所说的,关于二十三、二十五这两个数字确实有点迷惑人,没有这么晚的。正常生长规律,女孩子发育期在8到13岁这个阶段发育,基本发育到中等程度的时候,出现窜个儿,男孩子比女孩子稍微晚一年,定义是9岁到14岁,这是他的窜个儿的时期。如果二十三、二十五,时间就太晚了。变声和月经初潮是标志孩子进入青春期发育后阶段的特征,这个阶段孩子的骨骺已经接近闭合,身高增长进入倒计时。所以身高早长或者晚长,需要定期监测骨龄来确定。

关于矮小的问题,其实包括有生理性和病理性的,病理性的一定要治疗,生理性的常常和遗传是相关的,这也是物种多样性问题。

关于理想身高的问题,其实理想身高就看你怎么理解,从医学上来说的理想身高指遗传身高是不是能够达到,能够达到遗传身高的就叫正常现象。所以我想关于身高的问题,还是要正确地看待。非常重要的一点就是要早发现早治疗。目前最可惜的就是可以治疗的矮小孩子耽误了治疗期,就会造成终生遗憾。

 

主持人:刚才巩主任讲了,可能最重要的就是要关注到病理态的矮身材,要早发现,只有早发现才能早治疗。我们健康时报这些年连续开展了五年的一个活动,中国儿童生长发育健康传播行动,已经走了全国上百个城市,这项活动就是通过专家讲科普,孩子家长讲故事,媒体在现场做选题,通过这种方式把儿童矮小如何防范、如何发现的这些知识传播出去,也取得了非常好的传播效果,也获得了中国报协媒体社会活动的一等奖。在这个过程中,我也了解到一些情况,比如说这个孩子在小学阶段,连续三年排队按大小个都排在第一名,家长就要小心了,就得赶紧带孩子去正规医院找专业科室和专科大夫,像巩主任这样的专科大夫做专项的检查。通过检查,如果确诊是属于矮小的,就要赶紧治疗,因为有一个窗口期,发育期一旦过去,就很难有治疗办法了,所以这一点我觉得巩主任讲得非常对,一定要做到对儿童矮小及时发现,不然会导致孩子身高无法干预,带来遗憾。

今天我们的访谈特意请到了全国矮小人联谊会会长逯家蕊女士,家蕊身高1.16米,她是大学本科、英语八级,本来应该是一位非常优秀的人民教师,这也是她的理想,就是由于身高1.16米,给她的生活带来了很多问题和麻烦,更没有办法在三尺讲台实现她教书育人的理想。所以我想请家蕊谈一谈你对矮小这个事情的看法。

 

 

逯家蕊:各位网友大家晚上好!首先我想给大家一组矮小人联谊会内部的调查数据。根据矮小人联谊会的样本调查,我们有72%的矮小人只有初中文化,68%的矮小人没有稳定和较体面的工作,100%的矮小人遭遇到就业歧视,平均月薪为1500元,甚至平均婚恋率15%。就我个人来说,我从小的梦想就是当一名优秀的人民教师,希望桃李满天下,把我学到的知识经验教授给我的学生。但是因为身高问题,我现在才1.16米,所以我无法实现当教师的梦想,因为教师对身高是有严格要求的,虽然我获得了高级教师资格证书,也获得了英语专业八级的证书,但是最终还是很遗憾,这个梦想也就抱憾终生了。

另外从我个人生活方面,举几个例子,比如去银行的时候,正常身高的人轻而易举地就能从提款机存取款,但是我看不到屏幕,所以根本就不能在银行取款机取款。坐电梯时,有的数字键很高我也够不到。我也是女孩子,我的很多女朋友买很漂亮的衣服,但是我无法随心所欲在网上挑选我喜欢的衣服,因为我的尺码经常是不合适的。小孩子的我又不喜欢,大人的我又不具备那个尺码。现在大家都使用共享单车,我每天看着朋友们上下班轻松地骑着共享单车,或者有些情侣很优雅地骑着自行车在林间小路上漫游,这都是我很美好的理想,但是由于身高,我骑不了共享单车,这是我一生的遗憾吧。所以我希望能够通过我自己的一些努力,能够让更多家庭知道如何科学地长高,避免我们的悲剧。如果能够回到二十年前,如果那个时候国内有生长激素的话,按照北方人的想法,我的理想身高是1.72米,但是这个永远实现不了了。

主持人:家蕊对理想身高的追求变成了她自己要终生付出的一项公益行为,她呼吁牵头组建的矮小人士联谊会现在做的一个非常有功德、有意义的事情,就是向大众传播正确的这方面的知识,矮小治疗和传播生长发育方面的正确知识,让更多孩子避免出现遗憾。我们开展的中国儿童生长发育健康传播行动,就是和家蕊他们这个联谊会联合起来在全国进行巡回推广。家蕊刚开始的身高只有70公分,考上大学以后,她听说有了国产的这方面的药品,能让矮小增高的产品,家里凑上钱就去打,等长到1.16米的时候,其实这个效果非常好,长了40多公分,非常遗憾,这个时候窗口期过了,她的骨骺闭合了,身高就永远定格在这儿了。所以我个人非常钦佩家蕊,这不只是勇气,而是把自己在自身出现的问题现身说法,这是一种大爱,为了不让它再在别人身上出现。

刚才家蕊提到一个问题,就是使用一些治疗方法。让家蕊长了40多公分的到底是什么样的方法,巩主任先介绍一下。

巩纯秀:刚才听到了家蕊讲述自己的故事,以及讲了这些矮小人群联谊会当中的人的事情,给我触动很大,虽然我在这个领域里耕耘了这么多年,真正听他们亲自说出自己生活当中的压力,其实我还是很受感触的。

这个治疗最好的药物就是生长激素。从药物的名字当中就可以体会到,生长激素就是专门用来生长的。人的生长是骨骼不断增长,从软骨的骨骺和长骨的干骺端细胞的不断分裂融合,这样逐渐长长了,这个激素就作用在软骨板。这样的话,刺激它的分裂、分化,不断地增长,促进身高的增长。如果在早期能够发现身材矮小,开展专业治疗,会达到正常身高。我们做了很多临床实验,也治了很多病人,生长激素在中国上市之后确实给了很多矮小患儿很大的福音,他们每年增长差不多10公分左右,所以治疗时间足够的话,就可以完全达到正常的身高。

我记得我们有一次活动的时候,有一个叫李想的矮小孩子,使用金赛药业的生长激素,身高已经达到了1.76米了,这说明他在正确的时间使用了正确的药物,达到了正常的身高。可以说,这种方法有效而且安全,这就是生长激素。

我触动很深的另外一个角度,也许是一个题外话,因为有一些非常特殊的疾病导致的矮小可能没法使用生长激素治疗,这样的矮小我们在社会当中如何关注和关爱?我在国外进修的时候,尤其发达国家,就有专门的残疾人通道,按钮的很多设置都是专门给矮小人设置的,这个方面除了我们今天的主题以外,公共设施对于弱势群体的关爱角度来讲,其实也是一个方面。

主持人:我觉得您说得非常好,对还没有发生的矮小尽量避免,对已经发生的矮小,可能我们要在生活上、工作上各个方面给他们关爱,而且是实实在在的关爱,可能就把这个按钮放低几十公分,他们就会方便很多。我觉得这也是今天的话题之一,也没有跑题。我想请巩主任和杨志敏教授谈一下,刚才有一个词很多人听了比较害怕,激素,很多人以为激素很可怕,打了以后要长水牛背,人像吹气球一样就发起来了,巩主任讲了说用生长激素目前是非常好的治疗方法,这会不会带来这些副作用?

巩纯秀:说到激素问题,又要介绍一下人体内分泌系统有多少内分泌腺体,所有内分泌腺体分泌的物质都叫做激素,包括了有生长激素、甲状腺素、糖皮质激素、肾上腺激素等等,都对人体不同的代谢有很重要的作用。大家谈激素色变主要是误解,把糖皮质激素误认为是生长激素了,您刚才提到的引起水牛背这类的副作用常常是糖皮质激素,糖皮质激素用在一些免疫性疾病、慢性肾脏疾病、红斑狼疮等等,这种激素用起来是因为它的药理作用会出现这种副作用。

杨志敏:我们常说的激素就是糖皮质激素,有些孩子长期服用糖皮质激素以后就会出现满月脸、水牛背,老百姓一说激素就感觉是这样的副作用。今天我们谈的生长激素,跟糖皮质激素不是一个概念,当我们说生长发育,比如说矮小的孩子需要使用生长激素的时候是一种补充,我们给它适当补充以后,促进身高增长。作为一种安全有效的矮小治疗药物,生长激素不会出现大家担心的类似糖皮质激素的不良反应。

主持人:在中国,我们的药物研发、药物创新和世界发达国家相比差距也是很明显的,我们也都是不避讳这个事情的,有一个极端说法99%的化学药都是仿制的,我们的创新能力不行。但是儿童生长发育方面,我们在全球也走到了靠前的位置,金赛药业主要做的就是儿童生长发育药物的研发,所以我们今天请到了金赛药业的总经理,也是首席科学家金磊博士。金总,你们这个生长激素到底是什么成分?安全性如何?

       金磊:刚才这个问题,巩主任和杨部长都已经把这个问题做了解释,生长激素是人体垂体分泌的促进生长发育的蛋白质,从这个角度来说,首先从化学成分上,和糖皮质激素不是一样的,老百姓常规指的激素是糖皮质激素,是一种小分子化合物,生长激素从化学本质和作用机理上都是和传统的激素不一样的。从生产方式上,应该说也是不一样的,生长激素现在主要在全球都是通过基因工程方法生产,能够使得这种工业化生产的生长激素和人垂体自然分泌的天然生长激素结构是一模一样的,医生进行诊断、处方后,给病人使用,在专业指导下是非常安全的。

 

主持人:请杨志敏部长给我们介绍一下儿童生长发育药物的研发在我们国家经历了怎样的一个过程?还想请您谈谈药物评审政策对中国新药创新的支持会有哪些变化?

杨志敏:刚才说到生长激素,药物研发是非常复杂的过程,不是我们想象的一片药一个胶囊通过工业化生产就可以合成、压成片子、装胶囊。药物研发,首先这个药是用来治疗病人的,我们做药物研发的时候,要对疾病有所了解,疾病的过程要了解,基于疾病的过程和特征,我们再通过科学研发去做能够解决这个病理状态的一种产品,这才是药。我们国内药品研发都是基于基础医学发展才能得到,生长激素的研发是同样的道理。当我们发现了矮小患者需要使用生长激素,首先有了这个疾病需求,把作用机理搞清楚了再有针对性地用基因重组的方法来制备生长激素来使用。这一类的药物,最开始研发还是在欧美,进口的或者国外原研的产品也有四五家。从我们国家来说,这么多年首先以仿制为主,我们国家的生长激素最开始也是在欧美基础之上,我们来做成同样的高质量的、和国外一样的产品。但是,我们光仿制肯定不能解决问题,在这个基础上,要从仿制走向创新,才能真正解决儿童用药问题或者疾病患者的问题,在这个基础上希望企业有了仿制后,对药物研发规律掌握的基础上进行创新研发。

矮小的治疗药物生长激素,到现在为止全世界广泛用的都是每天皮下一次给药,我们国家在现有基础之上开始研发新的产品,金赛药业是全世界第一个研发出长效生长激素水针剂。治疗矮小生长激素要天天打针,但是每天打针对孩子来说也是一个负担,我们开会讨论这个产品的时候,有的专家说遇到一些门诊的孩子,比如住校的小孩,根本不可能每天打针,要是漏打针以后就不能接受合适的治疗,对他的身高就会有影响。实际上从患者需求来说,开发一个适合的剂型,这个就是从仿制走向创新的过程,这个就是咱们国家不断积累药物研发经验基础之上走向创新。

 

从我们国家药监局或者技术审评中心角度来说,我们希望鼓励企业都研发新药。但是研发新药不是一蹴而就的,比如刚才说的科学的进步、技术的发展,新药的研发还有一个很重要的问题就是专利,尤其是知识产权问题。这个专利只有二十年,一般来说新化合物,临床实验要花很长时间,早期研发很长时间,技术审评审批时间太长,占用了专利时间,后面一个产品成功上市以后,能到市场上获得资金回报继续做研发的时间就太短了。在这种情况下怎么提高审批审评速度和效率,缩短政府审评审批的时间是各个国家政府都在考虑的问题。我们国家在很长一段时间之内,药品审评审批时间比较慢,也是公众比较关注也是诟病的一个问题,所以近几年我们开展了审评审批制度改革,优化审批流程,大力推动了改革措施,所以大大缩短了审评审批时间,以前两三年才批出一个临床,现在五个月,未来更短。报生产,企业完成了实验报到我们这儿批准上市,以前是三年五年,还有进口药,国外到国内需要五到八年时间,包括我们国内自己也是三五年是常有的事,现在通过改革以后,我们也基本上把这个时间推进,国产新药基本十到十二个月。一旦针对我们现有的临床有优势的产品,我们会采取优先审评,可以缩短到六个月,大大推动了新药上市,给企业带来了好处,更重要的是使患者得到及时治疗,这是我们目前鼓励国产创新的政策。

主持人:中国从药物大国走向药物强国,创新是必不可少的。金赛二十年时间上市了国产第一支生长激素粉剂,又生产出了亚洲第一支水剂,最后研发上市了全球第一支长效水剂。这个过程刚开始是跟跑,然后是并排跑,最后变成了领跑,这恰恰也是我们中国特色的创新之路的一个非常好的展示和样板。我也想请金总从企业研发创新角度,您觉得在药物研发和创新上最重要的是什么?

金磊:在药物研发上,我觉得最重要的还是企业应该有一个长远的眼光。拿我们金赛举例,中国的第一代生长激素也是我们金赛推出的,刚开始是仿制国外的,第一步就是学会怎么做,把国际上最好的产品引到中国来,让中国人能用得起,这是二十年前的事情。我们在过去二十年做得最好的一点就是说首先我们赶上了改革开放这二十年的最好的时机,国家整个发展给我们整个社会需要长高的人群提供了一个市场和舞台,经济发展了大家能够消费得起。改革开放也给经济发展带来了很强的动力,使得我们这些企业家能够有机会去看这个国家未来是什么样子,我们二十年前就意识到随着国家推行改革开放,我们国家会在不远的将来,经济一定会发展得非常好,中国一定会成为全球数一数二的经济强国。在这么一个经济发展基础上,中国又具备全世界最广大的人群,从这个角度来说,中国整个生长发育的市场需求一定是全球最具有市场需求的、最具有潜力的一个市场,这应该是我们在二十年前就确立的一个发展远景,这一点我觉得在二十年前所有的跨国公司,虽然他们最早推出了生长激素,但是他们没有这个远见,在他们眼里中国永远是落后的、贫穷的,虽然中国有这么广大的人群,他们不觉得中国有需求,不觉得中国市场这么多人群有这么广大的需要。我觉得我们做得最好的就是我们预见到了。随着中国的改革开放,中国的社会发展了,中国人的生活质量提升,一定会对促进生长发育的产品有广大需求。在这个基础上,第一代产品上市以后,金赛企业规模还很小的时候,从那时候就踏踏实实每年拿出销售额的10%甚至更多来做研发。所以我是觉得产品研发其实没有太多的技巧,其实就是拿出资源来,而且拿出时间来,一步一步按照规律来做,这是一个基础。研发过程中我们考虑到市场实际需求,包括消费者的需要,经济承受能力,我们开发的步骤上,第一代推出的是仿制,第二代走到了国际领先的质量上,实际上我们第二代生长激素水剂在质量标准上就已经超过了国际产品,所以我们中国的消费者用的是从一开始我们推出来的第二代生长激素水剂,就是超过国际水准的生长激素。

我们经过十多年研发又推出了第三代每周用一次的长效生长激素,这个长效生长激素是完全领先全球的。我们推出这个产品的时间也是在中国经济走到世界第二的前提下,消费需求越来越强烈,消费群体对更好的产品有更好的需求下,这个长效产品虽然花了大量资源投入,但是市场反馈也非常好。我们整个研发第一个是有长远眼光,第二是根据产品的社会发展不同阶段和产品不同成熟度,推出适合市场需求的合适的产品,这是我们金赛过去这些年在这个领域保持领先同时持续研发的基础。

在推出国际上最创新的每周一次的生长激素以后,我们去年就启动了下一代的生长激素研发,就是口服生长激素。我们基本按照每十年推出一代生长激素的步伐在持续推进这个领域的发展。我们要持续为中国的矮小儿童长高提供全世界最好的生长激素产品。

主持人:有人讲,做一件事,如果方法是对的,方向是对的,人是对的,这个事成功的几率就特别大。我觉得金总做的方向是对的,使用的方法是对的,人是对的,用的人是对的,结合起来就能把这件事情做成,也能把这件事情做好。我想问一下巩主任,您在做临床治疗过程当中,您遇到的矮小患者,如果我们找一个经济维度来说的话,家庭条件好的多还是不好的多?家庭条件不好的矮小患者,一般怎么解决这个问题?

巩纯秀:您这个问题问的非常好,还真是,儿童矮小里面的生长激素缺乏症其实常常来自于偏远地区、贫穷地区,因为这些矮小孩子除了基因造成的以外,还和一些出生的异常有关。这些病人的病史,你会发现胎位不正、出生的时候有缺氧窒息,这些表现常常支持着我们生长激素缺乏症的诊断。生长激素缺乏症只要早发现、早治疗,就能避免逯家蕊这样的现象再次出现。这在过去,花费真的是天文数字,很多家长,没有钱就放弃治疗了。过去也有一些使用激素的类似替代物,其实是一种类雄性激素的替代物治疗,这个能够获得暂时性或者一定程度的补偿身高,但是实际上达不到最好、最理想的身高。好在生长激素缺乏症我们国家很多地方是有医保政策的,其他没有医保政策的地方其实都是家长自行去解决的。家长观念是不一样的,有些觉得身高对孩子很重要,他可能想卖房子卖地,也要把孩子治疗好。

另外一部分,在矮小当中有些不是生长激素缺乏的,比如特发性矮小,他的身高是达不到遗传身高的,这种孩子有的是离正常身高很近,有的离正常身高很远,这种孩子也是可以使用生长激素来治疗的。在这种情况下基本就是家长自己来支付费用的可能性最大,因为特发性矮小不属于异常,只是特殊的一个变异,所以在这种情况下可以选择性地治疗。

还有一部分孩子身高虽然偏矮,属于正常人范围之内,但是家庭经济条件好的就积极要求使用生长激素,帮助达到更满意的身高。

所以我们说,在矮小的总体人群中可以分很多类。从您刚才所说的关于健康生活的大健康理念上来讲,现在有这么好的、比较安全的生长激素药物,一些孩子不是身高不是特别理想,现在他有了一种选择,尤其对经济条件比较好的,选择用生长激素之后,能够一定程度地促进身高增长。从医疗技术角度上来讲,可以帮助这一部分孩子达到安全身高促进的目的。

所以还是具体问题具体分析。我觉得真正病理状态的矮小患者,应该获得政府医保的资助。

主持人:其实巩主任把我想问的问题提前说了,就是我们该怎么看待和解决好理想身高追求的问题。先说前一段问题,逯家蕊查出矮小以后,刚开始在协和医院,她的费用完全是靠大夫帮她募集的,和她父母的单位募集的,你当时一个月花费是多少钱?

逯家蕊:当时每天需要注射,每天是人民币四百元。

主持人:你父母月收入多少钱?

逯家蕊:我父母当时两个人合在一起的话,不到三百元。

主持人:她父母一个月的收入不够她一天的费用,所以就停了。她在长春上的大学,才知道在长春市有一个企业,就是做生长激素的,是国产生长激素,就是金赛。金赛这个产品第一代一上市,进口的生长激素价格降了一半,所以家蕊才能打上,但是可以治疗的时间太短了,所以长到1.16米就停止长高了。据我了解这些年金赛也是拿出了相当多的资金和药物来救助这些贫困的矮小患者,非常多。有一个矮小孩子叫李想,金赛免费给他赠送生长激素治疗,从1.3米长到1.76米,是亚洲最高的矮小患者。但是面对一个几百万的人群,慈善救助其实还是杯水车薪,这也是今天我们请董朝晖主任的原因。想请您谈一谈,矮小治疗,有的地方纳入医保了,有的地方没有,好像不一样,有的是必须住院才能报销,不住院不报销,为什么会出现参差不齐的现象?对矮小患者治疗的这个费用,该不该全面无条件地纳入医保?

董朝晖:生长激素已经纳入国家医保目录了,而且是十年以前已经纳入了。目前事实上确实存在许多地区患者仍然得不到有效的报销,我觉得这与我们国家医保制度设计发展的历史以及医保支付能力、管理方式有关。我们国家现在是全民医保,但是它来自于职工医保,当年我们职工医保实行的是社会统筹和个人账户相结合,社会统筹基金支付的是住院和门诊大病,个人账户支付的是普通门诊。对于住院政策实际上是全国统一的,门诊大病政策主要是地方来决定的,由此可见我们国家的医保目录,国家医保目录主要强制性地规定了住院报销范围,而门诊大病政策是千差万别的。关于生长激素缺乏症门诊报销情况前几年我们也做过一个调研,我们确实发现许多地区并没有把生长激素缺乏症纳入门诊报销。生长激素治疗的费用是相当高的,家长的个人账户以及某些地区已经在开展的小额的普通门诊的报销都不足以支付这个费用,所以导致患者门诊使用生长激素的时候有效报销不足,好像有零星报销,但是真正解决不了问题。

我们对关于门诊大病的调研也发现大部分地区已经把费用很高的那些比如说恶性肿瘤的放化疗、肾透析、移植手术后的抗排异都纳入了门诊费用报销,高血压、糖尿病等等也纳入了,为什么生长激素缺乏症没有纳入报销呢?我觉得不仅是费用问题,可能还有后面的观念和管理方式的问题。说到观念问题,我认为也和我们的医疗保险发展历史有关,生长激素缺乏症主要治疗阶段是在儿童和少年,但是当前许多医保政策沿袭了职工医保政策,甚至有些地方到现在还规定先天性缺陷如果没有出现并发症,医保不报销。这种理念是职工医保理念,不符合全民医保形势,所以这种观念应该尽快校正。2017年国家医保目录调整的时候,儿童用药专门给予了关注。我们也希望生长激素报销无论在国家层面还是地方层面都尽快行动起来。

生长激素纳入门诊报销还存在管理上的问题,现在矮小患者里面的生长激素缺乏症是一个罕见病,大概七八千分之一,但我们全国大概有700万的矮小患者,这两个数差距很大,700万大概是3%,也就是说医保应该支付七八千分之一的小部分真正生长激素缺乏的人,还是700万的矮小患者都纳入?甚至还有刚才讲的3900万对自己身高不满意的人,这个确实是牵扯到医保管理能力问题。

首先我们需要医学专家和企业一起努力,对于生长激素使用给出一个明确的适应症和使用范围,另外我们也希望给生长激素治疗对医保基金的预算冲击提出一个科学的数据,到底是几十万、几百万还是几千万,提出一个科学的数,帮助决策者进行科学决策。我们还知道现在生长激素更新换代很快,这个费用可能也会很高,对于企业来说,我们是不是和医保可以提出一个价格谈判方案,如果医保把这些患者群体纳入以后,企业是不是还有降价空间。

最后,国家医保局即将成立,这也表明我们党和政府对医保的重视达到了新的高度,我们也相信医保管理能力也会进一步提高,我们应该抓住有利时机,一方面也呼吁这个问题,一方面拿出科学数据支持这个决策。

主持人:听了董主任的讲解,他提到的真正的矮小患者,达到矮小标准的矮小患者和出于对美好生活追求的这部分孩子,男孩子1.6米以上从医学范畴就不是矮小了,但是家长不愿意,他想让孩子1.75米,这15公分得花多少钱,这个钱谁来支付。任何国家发展都有一个规律,人均GDP达到三千到五千美元的时候,老百姓主要干两个事:旅游和医疗,我们已经接近八千美元了,党的十九大提出对美好生活的追求,也顺应了整个中国社会进步、经济发展的大趋势。我想问各位专家一个共同的问题,出于对美好生活追求要长高的这部分孩子,从医疗技术上能不能满足? 

巩纯秀:矮小是一个大的概念,是人群当中只要是低于平均身高的两个标准差以下的都叫矮小,哪个国家都是这个百分比,不只是中国的。但是矮小当中有一部分是真有病的,一部分是没有病的。生长激素缺乏症是真有病的。但是大部分是您所说的,我向往了美好生活,有我自己的身高期望值。健康中国不仅仅是儿童时期的矮小,包括成人一直到老年,所以医保支付问题就存在了这样的问题,如果在矮小的过程中只照顾了青少年期,是不是这些钱在你老年期、成年期和其他疾病期就没有了呢?这真的是董主任说的,这是一个如何管理和如何界定的问题。如何用好大家的这点钱是非常重要的,因为医保的这些钱是关系到每个人的。需要很好地深入讨论和界定比较严格的标准。国外生长激素纳入医保的,要比现在的矮小诊断严格得多,我们说第三百分位线以下就叫矮小了,国外界定的矮小人群用的是不可接受性的矮小,有的用-2.5SD,有的用-3SD,这个问题是需要讨论的。

主持人:比如男孩子达到了1.6米,女孩子过了1.55米,找你想长高,你开不开这个药?

巩纯秀:我们会根据遗传身高和目前状况综合判定是否有潜能可以给药,如果不是病态的,我明确跟家长说,如果站在美容和特殊要求的情况下,我们有方法帮你达到安全促身高。但是让我说你肯定最后达到什么身高,我不能说这样的数据,因为个体化和群体化数据是不完全一样的。研究的时候有一个点图,画一条线,总是有上面的有下面的,对于个体,你在上面还是在下面,达到的效果到底在平均效果之上还是之下,这是随机的,或者说有一定的遗传基础在里面。我可以通过它判断,但是我不会给最终答案。所以在这种情况下常常是家长有这种需求,有这种经济实力,而且也探讨了在医生安全监控之下达到的,家长会自己选择去使用。

主持人:董主任,您说的欧美生长激素40%左右用于美容,这个数据来源是什么?您怎么看这个问题?

董朝晖:来源的话,这也是行业内在说的,我认为是这样的,针对您刚才的问题,美好生活要不要用医保支付或者如何支付,我认为肯定是不能支付的,为什么呢?我们医保说社会保障要保什么,社会保障的宗旨是让最不幸的人过上体面的生活,而不是你已经是正常以上的还要更好,不是锦上添花,我们主要是雪中送炭。

主持人:我顺便加一个问题,很多矮小患者不是原发性的生长激素缺乏,生长激素是正常的,但是他还需要生长激素来长高,这个时候是不是应该医保予以支付?因为现在医保主要支付范围是用于儿童原发性生长激素缺乏症导致的矮小,但是对于生长激素不缺乏的,也需要生长激素来治疗的患者,我觉得也应该予以报销。

 

金磊:刚才几位专家总结的有几个非常关键的信息,第一,巩主任说了,生长激素是一个非常安全的药品,但是即使是最安全的药品,也应该在医生严格指导下使用。所以我觉得这是第一个关键信息。

第二,我想从报销角度来上,董主任说的我完全赞成,身高是对美好生活的追求,但是从医保角度来说,应该是满足社会公平的角度,这个社会公平的界限,我想可能是公众共同来决定的。比如说两个标准差,对男性是1.62米,我想这是不是一个公众认为社会应该承担的负担,对这部分所有人我们都用生长激素解决他的问题,这个需要公众来讨论最后来决策的。当然也考虑治疗效果、人群、药品价格、国家能否支付得起,这是一个综合因素。

如果这个国家很发达,支付水平更高一些,我相信虽然说1.62米对男性来说不是疾病性矮小,但是我相信99%的家庭对男性1.62米都是不满意的,即使男性在1.65米,90%以上的矮小人士都是受到歧视的。报不报销问题应该要充分体现社会公平性,特别是政府报销,政府如何解决各种疾病的综合平衡问题。

最后,您刚才谈到对美好生活的向往,包括我们金赛正在做的事情,虽然我们是一个制药企业,但是从未来大健康角度来说,我们希望要推动更多的公众教育,使得身高问题从小孩一出生开始就能得到管理,家长不是小孩长不高了马上就用生长激素,而是形成一个正确的生活方式,比如说正确的营养、正确的带教方式,包括保持正确的睡眠。现在有些家庭的孩子学习非常紧张,小孩很早开始就睡得很晚,这种孩子身高肯定是长不好的。对于我们企业也好,包括公众,第一件要做的事情还是要引起大家对身高这个事情的关注。我相信身高对于绝大多数家长来说可能都是在孩子整个生长发育过程中最关心的问题,特别是随着社会生活水平提高,类似感冒发烧已经不是影响家庭健康最重要的因素,在我看来,未来中国对孩子来说影响健康的第一是身高,身高问题的关注从一出生开始,正确的带养方式、运动、营养,睡眠等等,要避免最后达不到理想身高。而且从发达国家经验来看,只要形成一个正确的带养方式、营养方式、生活方式、睡眠方式,绝大多数孩子都可以达到理想高度。真正由于病理原因长不到最基本身高的这部分人群,随着社会发展,是完全可以通过医保解决的。

所以我觉得长期来说,身高问题应该是通过很好的社会教育体系避免绝大多数人长不到理想身高,通过医保来解决那些确实需要帮助的,经济收入低的,同时身高又确实非常低,有足够的明确的医疗证据证明他是病理性矮小。对于那些确实想长到更好的改善型身高,主要是由家庭自己承担,这样才是比较公平的和谐社会。

主持人:美好生活是要付出代价的,是要支付成本的,这个成本谁来支付,各位专家都讲得特别好。还有逯家蕊女士,就这个问题,我想听听家蕊的看法。

逯家蕊:刚才听了几位专家的解说之后,我也觉得对美好生活,对美高有追求的孩子,是可以家庭自行解决。对于病理性的、不可容忍的矮小,已经受到公众的歧视,受到伤害,对未来生活造成困扰的矮小患者,应该给予国家的生长激素医保报销。

主持人:这是我们今天的讨论会达成的一个重要共识:对不可容忍的矮小使用生长激素治疗应该是政府医保买单,需要制订明确严格的标准,让真正需要得到救助的人得到救助。对美好生活的追求,想长得更高一些、帅一些、靓一些的,应该由个人家庭买单,从医疗技术上来说,现在看来促进这部分孩子的身高是可行的。

我十五年前有过这样一个经历,去一家当时非常高端的私人医院去参观,他说你看看我们这儿的贵宾病房,我一看那个贵宾病房,床头上有一个很漂亮的木板,上面有很多眼儿,塞了很多东西,那个医生说我们这里可以插电、插氧气管,旁边还有一个按钮可以报警。我说这个对病人真好,不用大喊大叫,按一下护士就来了,真是太方便了,这大概是十五年以前。现在我们走到了一个县里的医院,县人民医院,我们看到的普通病房都是这个样子。从这个角度来说,所谓美好生活的追求,对VIP的界定其实也是随着时间和时代的变化在调整的。

现在我们正处在一个既要照顾好不可容忍的矮小这些人的生活和工作,同时又要避免出现更多的矮小患者及时发现和治疗,又要满足对自己的身高提出更高要求的人群,其实是多种需求汇聚在一起的过程中。在这种情况下,我们也应该相应地在技术、政策、管理、方法、评价体系上相对更加精准,更加精细,更加到位,满足不同人群的不同需求。

这个需要有临床专家提供非常重要的临床评价支持,需要我们的政府评审把这一关把住,还需要我们的医保能够制订出合适的、恰如其分的雪中送炭的政策,真正把好的政策让老百姓有需要的人能够受益。当然更需要企业做好创新,做好研发,拿出更好、更到位的产品,一起把我们的美好生活建设得更加美好。最后还有我们媒体,媒体也要和大家团结起来,一起呼吁。

健康中国建设最大的关键点就是要各方联合起来,形成合力,才能把这个事业推进,健康要融入所有政策,要全方位、全生命周期地确保人民群众的健康。既然健康要融入所有政策,那就是我们各行各业义不容辞的一个责任。让我们一起努力,一起行动,把健康中国真正地落到实处。健康中国,受惠的是大家,努力的也是我们大家。

谢谢大家!

 

 

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