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中国红十字基金会小胖威利患者关爱项目启动,金赛捐赠1000万

  1. 2018-12-15
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中国红十字基金会小胖威利患者关爱项目启动,金赛捐赠1000万支持

 

 

12月15日,中国红十字基金会“小胖威利患者关爱项目”正式启动。该公益项目的启动,将为全国小胖威利患者带来福音,相信很多小胖威利患者的命运会就此发生改变。“小胖威利患者关爱项目”由中国红十字基金会成长天使基金发起,得到全国80多名生长发育专家的大力支持。金赛药业向该项目捐赠1000万元药品和善款,用于资助项目开展医疗救助、医师培训、科普教育、学术研究等。全国首批12家项目定点诊疗中心医院现场授牌。

 

 

 

启动仪式现场,中国红十字基金会海外与青少年项目部陈珞主任、金赛药业总经理金磊博士、复旦大学附属儿科医院黄国英院长、复旦大学附属儿科医院周文浩副院长、复旦大学附属儿科医院罗飞宏教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授、浙江大学医学院附属儿童医院傅君芬教授、首都医科大学附属北京儿童医院巩纯秀教授、中山大学医院杜敏联教授、浙江大学附属医院梁黎教授、香港大学玛丽医院张璧涛教授等80多位领域内知名专家应邀出席。

 

小胖威利综合征是一种染色体异常的罕见疾病。患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,小胖威利患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。

目前社会对小胖威利疾病认识不足,基层医护人员对小胖威利疾病缺乏了解,更不用说普通的家长。导致很多患者早期被误诊、误治。而对于家庭贫困的小胖威利患者来说,即使能够早期确诊,但是由于经济原因和当地医疗条件限制,很多患者无法得到有效规范治疗。

国内外研究表明,生长激素是治疗小胖威利患者的安全有效药物。生长激素可以促进小胖威利患者骨骼生长,提高生长速率,可以帮助患者加速脂肪分解,减少脂肪堆积,增加肌肉质量及力量,提高认知、行为、智商、适应能力等。据研究报道,一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗,早期治疗有利于改善身体状况。美国FDA把小胖威利综合征已经纳入生长激素的适应症。

 

 

金赛药业总经理、首席科学家金磊博士介绍,金赛药业作为亚洲的重组人生长激素生产企业,国家科技进步奖获得者,20年国家标准品的提供者,始终致力于为全球矮小儿童提供品质的生长激素产品,一直把改善人类健康乃至生命质量作为奋斗目标。

为了帮助小胖威利患者改善生活质量,促进社会各界对小胖威利罕见病的认知,推动中国罕见病事业发展,金赛药业向中国红十字基金会捐赠1000万元药品及资金,用于全国2周岁以内新确诊的所有小胖威利患者的医疗救助。同时,金赛药业还将支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动。

 

中国红十字基金会海外与青少年项目部陈珞主任介绍,小胖威利患者关爱项目拟计划通过三年时间,对部分小胖威利患者予以医疗救助,同时广泛动员社会力量开展筹资,对患儿康复及并发症治疗予以资助。项目将依托专家团队力量开展基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动,帮助改善小胖威利患者生活质量,减轻家庭经济压力,促进社会对小胖威利罕见病的认知。在开展项目的同时收集中国小胖威利患者发病表型等信息,为我国小胖威利患者早期筛查与诊断治疗提供依据,推动中国罕见病事业发展。

 

成长天使基金由中国红十字基金会联合金赛药业于2010年发起成立,是国内关注儿童生长发育问题的专项公益基金。基金成立8年来,金赛药业已累计向中国红十字基金会捐赠款物1亿2000多万元,资助1600多名贫困家庭矮小患者实现长高梦想,培训中小学校医、幼儿园保健医生1400余人,支持开展各种类型科普教育活动5000多场。

 

在中国红十字基金会成长天使基金的推动下,在全国生长发育专家的支持下,希望小胖威利患者都可以得到及时治疗和关爱,更多孩子可以健康成长。

 

 

 

 

 

未来,

金赛药业将以

“小胖威利患者关爱项目”为起点,

为中国儿童健康成长提供持续支持。

 

 

 

愿小胖威利人人知晓,

人人关爱小胖威利患儿。

 

 

 

 

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