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金磊博士:共同携手,关爱全国小胖威利患者

  1. 2018-12-15
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金磊博士:共同携手,关爱全国小胖威利患者

 

 

尊敬的各位领导、各位专家、媒体朋友们:

 

大家好!很荣幸与大家相聚在中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”启动仪式,共同为中国儿童生长发育事业尽自己的绵薄之力。

 

我在想,是一种什么样的力量推动我们大家今天一起在这里相聚?那就是对孩子的关爱,对儿童生长发育问题的关注。

 

刚才专家们也提到了,儿童的生长发育健康问题越来越引起社会的关注,但不少家长甚至部分基层医生,对生长发育疾病的认知水平还明显不够,对相关疾病的规范治疗缺乏必要的了解。“小胖威利综合征”就是其中之一。

 

“小胖威利综合征”是一种染色体异常的罕见疾病。患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,“小胖威利”患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。

 

目前社会对小胖威利疾病认识不足,基层医护人员对小胖威利疾病缺乏了解,更不用说普通的家长。导致很多患者早期被误诊、误治。而对于家庭贫困的小胖威利患者来说,即使能够早期确诊,但是由于经济原因和当地医疗条件限制,很多患者无法得到有效规范治疗。

 

国内外研究表明,生长激素是治疗小胖威利患者的安全有效药物。生长激素可以促进小胖威利患者骨骼生长,提高生长速率,可以帮助患者加速脂肪分解,减少脂肪堆积,增加肌肉质量及力量,提高认知、行为、智商、适应能力等。据研究报道,一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗,早期治疗有利于改善身体状况。美国FDA把小胖威利综合征已经纳入生长激素的适应症。

 

 

金赛药业作为亚洲最大的重组人生长激素生产企业,国家科技进步奖获得者,20年国家标准品的提供者,致力于为全球矮小儿童提供最高品质的生长激素产品,一直把改善人类健康乃至生命质量作为奋斗目标。

 

10年来,我们已累计向中国红十字基金会捐赠款物1亿2000多万元,资助1600多名贫困家庭矮小患者实现长高梦想,培训中小学校医、幼儿园保健医生1400余人,支持开展各种类型科普教育活动5000多场。

 

今天,为了帮助小胖威利患者改善生活质量,促进社会各界对小胖威利罕见病的认知,推动中国罕见病事业发展,金赛药业将再次向中国红十字基金会捐赠1000万元药品及善款,用于全国2周岁以内新确诊的所有小胖威利患者的医疗救助。同时,金赛药业还将支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动。  

 

 

在此,我们也呼吁更多专业医疗机构、权威专家、公益组织、新闻媒体、爱心企业等共同参与进来,让我们一起努力,愿“小胖威利”人人知晓,小胖威利患者能得到及时有效治疗,更多的孩子能够健康成长。

 

谢谢大家!

             

 

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