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成长天使基金“关爱小胖威利患者”专家研讨会召开

  1. 2018-11-15
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为促进全社会对小胖威利疾病的认知,推动中国罕见病诊疗发展,中国红十字基金会成长天使基金于11月14日在上海召开“关爱小胖威利患者”专家研讨会。
 
 
 
研讨会邀请了复旦大学附属儿科医院罗飞宏、上海交通大学医学院附属瑞金医院王伟、上海交通大学医学院附属新华医院顾学范、上海交通大学附属儿童医院李嫔、上海交通大学医学院附属新华医院叶军、上海交通大学医学院附属瑞金医院董治亚、上海交通大学附属上海儿童医学中心王秀敏、复旦大学附属儿科医院陆炜、复旦大学附属儿科医院郑章乾等多位领域内知名专家参与讨论。中国红十字基金会有关领导以及成长天使基金办公室成员也出席了此次会议。
 
 
 
研讨会专家参与讨论
 
会议达成共识,将在成长天使基金的推动下,联合医学专家、医疗机构、公益组织、媒体、爱心企业的力量,通过医疗救助、专业培训、科普教育、科研筛查等方式,共同关爱小胖威利患者的诊疗和健康生活质量。
 
 
 
罗飞宏教授介绍小胖威利诊疗现状
 
 
疾病科普
 
 
 
小胖威利
 
Prader—Willi综合征(PWS)又称肌张力低下一智能障碍一性腺发育滞后一肥胖综合征、小胖威利综合征,由Prader等于1956年首次报道,是最早被证实涉及基因组印记的遗传性疾病。发病率不低,约为1/10 000~1/30 000 。
 
临床症状
 
小胖威利患者胎儿期活动减少,新生儿期均存在肌张力低下,婴儿期喂养困难,一般于1岁至6岁出现伴随终生的无法自控的食欲亢进。过度摄食加上身体新陈代谢率低,热量消耗慢,造成体重急速增长,并引发一系列并发症如代谢紊乱、2型糖尿病、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停及心脑血管病等,会有猝死之虞。此外,小胖威利还会造成患者智力障碍、性腺功能减退、语言和运动发展迟缓、情绪行为异常、髋关节脱位、脊柱侧弯、偶发癫痫、精神疾病等问题。
 
 
有效治疗
 
研究发现,生长激素可促进小胖威利患者骨骼生长,提高生长速率、加速脂肪分解、减少脂肪堆积、增加肌肉质量及力量,促进热量消耗、促蛋白质合成和骨质密度增加,提高认知、行为、智商、适应能力、运动技能和生活技能等。根据国外研究报道,一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗,早期治疗有利于改善身体成分。
 
国内现状
 
在诊断医学高度发达的今天,小胖威利患者在国内依然有着极高的误诊率,婴幼儿期常常被诊断为脑瘫,儿童期又极易被诊断为肥胖症。只因各地医院及相关科室医生对小胖威利这种罕见病的认知程度不一,导致小胖威利的确诊过程极其曲折困难,很多处于医疗环境相对落后地区的小胖威利患者往往遭遇误诊、误治,并因此导致严重的后果。
而对于家庭贫困的小胖威利患者来说,即使能够早期确诊,但是由于经济原因和当地医疗条件限制,基本上无法接受康复和生长激素治疗。
 
 
 
作为国内唯一关注青少年儿童生长发育问题的专项公益基金,中国红十字基金会成长天使基金在此呼吁:让我们一起努力,愿“小胖威利”人人知晓,小胖威利患儿能得到及时有效治疗。
 
 
 
 
 
 

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